26 декабря 2019 г.

Чем нам запомнился прошедший год

В конце года по традиции принято подводить итоги. Это помогает проанализировать, что удалось, а что ещё предстоит сделать, привести в порядок мысли и скорректировать в планы.

Завершая 2019-й, мы хотим рассказать, чем запомнился нам — Фонду поддержки слепоглухих «Со-единение», Академии «Со-единение», Сообществу семей слепоглухих, Центру творческих проектов «Инклюзион» и Лаборатории «Сенсор-Тех» — прошедший год.

1. Мы создали образовательную онлайн-игру о жизни на ощупь, цель которой — дать возможность каждому ощутить, как воспринимают мир люди с одновременным нарушением слуха и зрения. А с помощью офтальмологического VR-симулятора See My World любой желающий смог узнать, каким «видят» мир люди с патологиями зрения и о сложностях, с которыми ежедневно сталкиваются незрячие.

Эти высокотехнологичные решения помогли людям лучше понять слепоглухих, избавиться от предрассудков и повысить толерантность. О слепоглухоте узнало большое количество людей — узнаваемость этого понятия возросла на 8% по сравнению с 2018 годом (по данным инФОМ).

А по итогам года онлайн-игра получила две бронзовые награды в международном конкурсе лучших digital-проектов года MIXX Russia Awards.

Завершается строительство многофункционального центра «Дом слепоглухих» в Ленинградской области.

Взрослые и дети с комплексными нарушениями здоровья получат возможность учиться и получать навыки самостоятельной жизни. За год курсы реабилитации здесь будут проходить до 50-ти взрослых и 20-ти детей слепоглухих (с родителями). На базе центра пройдут тренинги и семинары для дефектологов, психологов и соцработников.

Здесь появится научно-исследовательское пространство, зимний и летний сенсорные сады, мастерские для трудотерапии, адаптированные площадки для коррекционной и игровой терапии, занятий физической культурой и сенсорной реабилитации.

В центре смогут постоянно жить 12 слепоглухих.

Первый литературный конкурс «Со-творчество» показал: десятки наших подопечных обладают литературным даром!

Более шестидесяти участников — и четыре победителя в номинациях «Поэзия», «Проза», «Эссе/публицистика» и «Произведения о слепоглухих/слепоглухоте». Лучшие произведения участников вошли в 220-страничный сборник «Зоркое сердце», а обладатель гран-при Алексей Пижонков получил возможность издать первую книгу.

Презентации «Зоркого сердца» прошли в Москве, Челябинске и Твери (на очереди Екатеринбург и Санкт-Петербург).

Всё больше подопечных Фонда обретают самостоятельность и берутся за реализацию важных проектов. Слепоглухие учатся, творят, создают в своих регионах ресурсные центры, выпускают книги по Брайлю — ведь никто лучше них не знает об их проблемы. Нам требуется только придать им сил, снабдить знаниями и помочь отыскать необходимые ресурсы.

В 2019 году стартовал второй поток «Школы лидеров», где мы обучали менеджменту как зрячеслышащих, так и слепоглухих активистов со всей России (и членов их семей). Новые проекты рождаются на базе досуговых центров и отделений «Сообщества семей слепоглухих» по всей стране. Активисты запускают успешные краудфандинговые кампании и собирают средства.

Форум региональных активистов, ориентированный на молодых людей с одновременным нарушением слуха и зрения, собрал более 100 человек из 36-ти регионов страны. На этой площадке активисты представили свои проекты, обменялись опытом, прошли обучающие тренинги. Четыре команды получили возможность реализовать идеи при финансовой поддержке Фонда в 2020 году.

Создана Академия «Со-единение». С момента создания мы проводим конференции, заседания Дискуссионного клуба, выпускаем книги, активно готовим специалистов в сфере слепоглухоты: психологов, реабилитологов, научных сотрудников. Наша общая цель — найти новые подходы к получению образования, реабилитации и социальной интеграции слепоглухих.

В 2019 году Академия организовала II Международную молодежную конференцию, посвящённую слепоглухоте, по итогам которой вышел сборник тезисов. Среди выпущенных нами в 2019 году книг: учебники «Тифлосурдопедагогика» и «Азбука чутких рук», методическое пособие «Психологическое обследование глухого ребенка младшего школьного возраста», рабочая тетрадь «Формирование первоначальных учебных навыков у детей с множественными нарушениями развития» и др.

Новые Ресурсные кабинеты для слепоглухих открываются по всей стране.

В 2019 году при поддержке регионов появились шесть РЦ: в Воронеже, Обнинске, Ростове-на-Дону, Туле, Ялуторовске и Тамбове.

Общее количество РЦ в регионах достигло 14-ти. Теперь слепоглухим детям не нужно ездить в Москву, чтобы получить консультацию специалиста и составить программу реабилитации.

Проект «Мамина школа» помог изменить жизни десятков семей, в которых родились слепоглухие дети. В 2019 году «Сообщество семей слепоглухих» провело пять смен: мамы со всей России съезжались к нам на консультации, тренинги, лекции и мастер-классы.

Участниками проекта в Забайкальском крае, Свердловской, Новосибирской, Нижегородской и Волгоградской областях) стали 50 семей. Во время каждой «Маминой школы» специалисты обследовали детей и помогали родителям посмотреть на своих малышей со стороны. Дефектологи, психологи, физиотерапевты ответили на множество вопросов, помогая родителям эффективнее ухаживать за ребенком и развивать его.

Школы инклюзивного театра Центра творческих проектов «Инклюзион» обретают большую самостоятельность. На их счету десятки успешных спектаклей, перформансов и творческих экспериментов. В наших школах занимаются взрослые и дети с различными особенностями здоровья (в т.ч. слепоглухие). Войти в мир театра и раскрыть талант им помогают профессиональные актеры, волонтёры и режиссеры. В 2019 году открылась школа в Калининграде (теперь их шесть — также они работают в Москве, Санкт-Петербурге, Новосибирске, Казани и Екатеринбурге). А спектакль «Аллюки» казанского «Инклюзиона» в 2019 году номинирован на премию «Золотая Маска».

В 2019 году мы впервые провели фестиваль социального и инклюзивного театра «Особый взгляд». Миссия фестиваля — не только показать инклюзивные спектакли широкой публике, но и объяснить на их примере, что такое социальный театр, как он развивается в регионах и какого художественного уровня могут достичь постановки, созданные людьми разного социального статуса и с разными особенностями здоровья. Центр стал инициатором дискуссий об инклюзивном театре на полях Международного культурного форума в Санкт-Петербурге.

Профессиональное образование для слепоглухих, возможность и эффективность которого была доказана еще в 1970-80 г. в ходе «Загорского эксперимента», благодаря новым методикам и технологиям, становится всё более доступным. В XXI веке учебные заведения больше не имеют права отказать абитуриенту в зачислении из-за инвалидности — и всё больше наших подопечных поступают в вузы и ссузы.

Так, в 2019 году, наша подопечная Алена Капустьян стала первой слепоглухой студенткой Российского государственного социального университета. Помимо этого, подопечные Фонда учатся в Московском государственном психолого-педагогическом университете, Санкт-Петербургском государственном университете, Технологическом колледже № 21 и др.

В 2019 году лаборатория «Сенсор-Тех» стала резидентом «Сколково» в кластере биомедицинских технологий. Этому поспособствовали ключевые проекты: умный помощник «Робин» (он поступил в продажу именно в 2019 году), устройство для распознавания речи «Чарли» (в 2019-м с ним познакомился премьер-министр РФ Дмитрий Медведев) и др.

Лаборатория традиционно провела множество обучающих и вовлекающих семинаров, на которых слепоглухие учились использовать приспособления, созданные «Сенсор-Техом», а зрячеслышащие с помощью VR-симулятора, имитирующего болезни глаз, могли узнать, каким видят мир слепоглухие.

Устройства лаборатории заняли второе место на конкурсе инновационных проектов от Фонда «Сколково» и первое место в двух номинациях конкурса «Стартап-ралли» .

Также «Сенсор-тех» подготовил научную базу для исследования людей с признаками генетических заболеваний сетчатки (при поддержке Фонда президентских грантов). В проекте примут участие 120 человек. Научная работа наших коллег поможет приблизиться к созданию методик лечения ранее неизлечимых болезней зрения.

Благодаря поддержке тысяч неравнодушных людей — наших благотворителей — десятки подопечных Фонда смогли получить адресную помощь, пройти реабилитацию и лечение, а также приобрести дорогостоящие технические средства реабилитации.

Мы гордимся развитием волонтёрского движения. Волонтеры помогают нам на благотворительных акциях, конференциях и, что самое важное, во время реабилитации наших подопечных. Они чутко заботятся о слепоглухих взрослых и детях, общаясь и опекая их.

Фантастические результаты дает корпоративное волонтерство. Сотрудники компаний NIVEA, «Дикси», Philip Morris International, студенческой еврейской организации «Гилель» и др. стали настоящими друзьями слепоглухих, побывали у нас в гостях, приняли участие в мастер-классах — и исполнили несколько маленьких, но очень нужных желаний людей, лишённых слуха и зрения.

Вручена первая премия «Со-единение». В 2019 году мы отметили людей (и проекты), изменивших жизнь слепоглухих в РФ. Лауреатами стали: Александр Сильянов (номинация «За вклад в сфере культуры»), Наталья Кремнёва (номинация «За вклад в сфере поддержки и защиты»), Иван Бирюков (номинация «За системный подход») проект «Марафон в темноте» (номинация «За лучший проект»). А лауреатом в особой номинации — «За преданность и верность делу» (победителя в которой определял Совет Фонда, а не жюри) — стал о. Лев (Лев Аршакян), исполнительный директор общества «Эльвира» и духовник «Дома слепоглухих».

Премия была вручена на торжественном вечере в Театре Наций, посвящённом 5-летию Фонда. За пять лет нашей работы государство, общество и бизнес повернулись к слепоглухим: наши проекты входят в госпрограммы, растёт число волонтёров, всё больше людей узнают о слепоглухих и их потребностях, мы (и через нас — слепоглухие) ощущают всё большую поддержку.

В 2019 году мы реализовали учебный проект совместно с IBM, ВШЭ и Форумом Доноров и получили прототип решения на базе искусственного интеллекта, способного в будущем помогать нам искать слепоглухих в России.

Описали и формализовали ряд ключевых процессов, а также начали большой проект по автоматизации внутренних финансовых процессов, чтобы повысить нашу эффективность и соответствовать лучшим бизнес-практикам.

В сотрудничестве с Государственным историческим музеем на Красной площади мы открыли выставку «Трогательная история» — посетители музея смогли в прямом смысле прикоснуться к репликам уникальных археологических находок, знаковым памятникам эпохи Древней Руси и Московского царства (барельефам, фигуркам, монетам и др.). Партнерами проекта стали Национальная ассоциация участников рынка ассистивных технологий «АУРА-Тех», Научно-Исследовательская реставрационная лаборатория «АрхеоЛаб» и компания Henkel.

Тактильные модели экспонатов разместились на специальных стойках, изготовленных в соответствии с современными технологиями — встроенным тифло-аудиогидом для незрячих и слабовидящих посетителей, видеогидом на русском жестовом языке для глухих и слабослышащих.

Также в ГИМ был представлен проект «Витрина истории» с экспонатами из коллекции Ивана Бирюкова: средствами реабилитации людей с инвалидностью от эпохи Ренессанса до XX века (слуховые аппараты и рожки, предметы быта и труда незрячих людей, гравюры, книги и исторические документы).

В конце года мы снова нарядили «Елку мечты». Десятки добрых людей со всей страны исполнили мечты наших подопечных: приобрели нужные им подарки, а мы разослали их по городам и весям.