Работа в некоммерческом секторе серьёзно связана с репутацией

— Татьяна Александровна, с чего началась ваша история в Фонде «Со-единение»?

— Это была весна или начало лета 2014 года. Кто-то из коллег по сектору позвонил и сказал: есть такой Фонд помощи слепоглухим людям, только открылся, и у них есть вакансия руководителя одной из программ. У меня к тому времени был перерыв в работе, и я была готова к новым предложениям. И подумала, что интересно было бы сходить на собеседование, послушать, что это за новый Фонд, что это за слепоглухие люди и что планируется с ними делать. Я пришла на собеседование к Дмитрию Валерьевичу Поликанову, мы разговорились и понравились друг другу. Сначала я работала руководителем одной из программ, а через полгода стала исполнительным директором Фонда и была им много лет.

— Вы сразу поверили в Фонд, или Фонд тоже проходил собеседование перед вами?

— Однозначно Фонд тоже проходил собеседование, и люди, которые со мной разговаривали, проходили проверку. Собеседование — это всегда работа в оба конца: выбирает не только работодатель, но и работник. И я выбирала, потому что работа в некоммерческом секторе очень серьёзно связана с репутацией, мне было важно понимать, что люди, которые работают и стоят во главе Фонда, пришли в сектор, чтобы делать добрые дела, улучшать качество жизни людей, а не для других целей.

— Что на момент прихода в Фонд вы знали о слепоглухих людях?

— Ничего не знала. Даже само название «слепоглухие» услышала впервые. Но сразу же после собеседования, когда стало понятно, что дальше мы идём вместе, я получила довольно много информации, которую нужно было изучить. А потом было много встреч с реальными слепоглухими, чтобы понять, что это за люди. Я тогда провела эксперимент над собой (я про него рассказываю постоянно): мне стало интересно, что ощущают люди, у которых нет важнейших сенсорных функций. Дома я заткнула уши берушами и завязала глаза платком и попробовала в этом состоянии побыть какое-то время — это оказалось одним из самых сильных потрясений в моей жизни!

— Как вы познавали и открывали для себя слепоглухих людей?

— Помню первоначальный шок от того, что ты стоишь — казалось бы, зрячий, слышащий и говорящий человек, рядом с таким же человеком, но чувствуешь себя немым, потому что не можешь донести, что хочешь сказать. Это барьер, когда тебе обязательно нужно присутствие переводчика, третьего человека. Первое время мы громко говорили с людьми, которые ничего не слышат. Это нормально, все через это проходят. И какое облегчение я испытала, когда научилась дактилологии — пальцевой азбуке. Я поняла, что с этого момента я не немая, я могу разговаривать, мне не нужны посредники. Я могу общаться со слепоглухими людьми сама. Потом бросилось в глаза, что коммуникация со слепоглухими людьми размазана по времени, не стоит ждать быстрых реакций. А мы же привыкли, особенно в деловой среде, очень оперативно решать вопросы. Здесь же всё происходит неспешно. Ну и, конечно, меня не перестаёт удивлять способность людей, у которых отсутствует зрение и слух, включать другие свои функции/способности и, например, узнавать кого-то. У нас с Ирой Поволоцкой есть игра, в которую мы играем уже десять лет, и нам это нравится. Где бы мы не увиделись, а видимся мы редко, я подхожу к ней, прошу переводчика молчать, беру её за руку, и она трогает меня, но я молчу, и когда она понимает, что человек рядом молчит, каждый раз угадывает меня! И говорит или показывает, что это я. Ей нравится, что она угадывает. Мне нравится, что это такое озорство.

— Насколько сложно изучить дактиль, сколько требуется занятий, чтобы освоить его?

— Когда я первый раз увидела, как работают тифлосурдопереводчики, то подумала: «Боже мой, какие-то космические люди, я никогда так не научусь». Оказалось, что дактиль изучается буквально за полчаса: какая комбинация пальцев соответствует какой букве русского алфавита, а дальше идёт тренировка. И сейчас я езжу по школам и учу людей, иногда студентов, а иногда взрослых где-нибудь в бизнесе. За час мы изучаем дактиль, успеваем проговорить какие-то слова и успеваем, разделившись на две команды, друг другу загадать пальцами некие слова — чтобы вторая команда угадала. Всё оказалось довольно просто! Уроки, которые я сейчас веду, ещё и про то, что мы живём в мире, где рядом с нами есть слепоглухие люди, у которых такое же мышление, которые такие же люди, как и мы. Но мы их не видим и не можем с ними разговаривать. Изучая дактиль, мы снимаем этот барьер.

— Что самое сложное было в первые месяцы работы Фонда? Сложно ли было встроиться в семейство НКО?

— Тема слепоглухих людей была малоизвестна, и нужно было, поставив в условную середину комнаты слепоглухого человека, обойти его на 360 градусов и постараться запустить все системные процессы, связанные с его жизнеобеспечением. Не скажу, что нам, как Фонду, было сложно входить в сектор НКО. Просто таких фондов, как мы, на тот момент не было. Их и сейчас нет в достаточном количестве. Но нам было довольно легко, потому что у нас были связи с другими организациями, и первые мероприятия мы проводили вместе с ними, до тех пор, пока не обросли своими дочерними структурами.

— Почему Фонд стал создавать дочерние организации, а не управлял всем сам?

— Мне очень не хотелось раздувать штат. А ещё мы понимали, что в нашем поле не хватает игроков — полноценных дополнительных некоммерческих структур. Если бы Фонд «Со-единение» ставил задачу работать, например, с сиротской темой, его путь был бы другой. Он вошёл бы в сектор НКО, которые занимаются помощью детям-сиротам, верифицировал бы какое-то количество, выбрал себе надёжных партнёров и с этими партнёрами работал бы дальше, передавая им часть работы, которую сам придумал. А так как в секторе и в поле работы со слепоглухими людьми было очень мало некоммерческих организаций, мы в какой-то момент решили, что принцип «бритвы Оккама» здесь не работает. Надо было создавать сущности, и мы начали их создавать.

— Насколько сложно было создавать их?

— Скорее, непривычно. Для меня это был новый опыт, и изначально не всё было понятно. Вот есть, например, Фонд со своей структурой, со своим штатом. И вот мы создаём новые организации. Кто их возглавит? Было непонятно: потянут эти люди или не потянут. Сначала мы смотрели на ближний круг сотрудников, которые уже работают с нами, только потом на других. Потому что помимо профессионализма нужно, чтобы человек оказался близким по духу. Мы понимали, что будет увеличена административная нагрузка. Как, например, выстроить бухгалтерию так, чтобы она контролировала несколько организаций одновременно, но при этом была под головным зонтиком? Но выгоды от этого решения были серьёзнее страхов. И сейчас у нас целое со-звездие. Да, мы употребляем термин «со-звездие» — это очень приятно. У нас целое со-звездие организаций, которые были либо рождены при помощи Фонда, либо поддержаны в своём создании Фондом. Это здорово.

— Что лично вам дал опыт построения и создания подобного НКО?

— Свои основные профессиональные достижения я связываю с десятью годами в Фонде «Со-единение» и его дочерних структурах. И сейчас, когда называют имя-фамилию Татьяна Константинова, и люди из сектора говорят: «О, а мы про вас знаем», — это большая заслуга нашей команды.

— Какими проектами, которыми вы руководили, и достижениями коллег вы гордитесь больше всего?

— Когда-нибудь я стану бабушкой и буду сидеть у камина с внуками. Конечно, история построения Фонда «Со-единение», всей этой махины, построение системной помощи слепоглухим людям в стране — это то, чем я горжусь. Это меня греет. И именно об этом я буду рассказывать внукам. Тяжелейший, но одновременно с этим очень дорогой проект — открытие дома сопровождаемого проживания в Северо-Западном федеральном округе. Это были два года поисков объекта, эмоциональные качели от отчаяния (ничего не получается, надо бросить!) до надежды, что это очень нужный проект. Невероятные встречи с невероятными людьми и одновременно встречи с не самыми лучшими человеческими проявлениями: когда нам, например, отказывали в продаже объекта, узнавая, что в нём будут жить люди с инвалидностью.

Этот проект меня очень греет. Если говорить про коллег и их проекты, то тут не выделить что-то одно. Мне очень нравится, как развивается «Инклюзион»: из одного спектакля разросся в целую сеть инклюзивных театральных школ. Как Ресурсный центр, в котором мы сейчас находимся (РЦ «Ясенева Поляна»), из полупустого помещения с ещё советским ремонтом обрастает жизнью: в часы пик ты сюда зайдёшь и не сможешь найти пустого кабинета! Сообщество семей слепоглухих развилось из разрозненных родителей, из которых одна в условной Сызрани, другая в Перми, а третья в Новосибирске, — в сообщество, где люди друг друга поддерживают и вместе развиваются. Многим я горжусь.

— Чем сейчас занимается «Ясенева Поляна»?

— Ресурсный центр «Ясенева Поляна», несмотря на нахождение в Москве, работает на всю страну, и помогает не только слепоглухим, но и людям, у которых есть сенсорные нарушения в составе тяжёлых множественных нарушений, а также расстройства аутистического спектра. Помощь идёт с младенческого возраста. Ребёнок попадает в наш проект «Ранняя помощь», где мы проводим диагностику и понимаем, как его развивать, как помочь семье. У нас есть и психологическая помощь для семей, есть занятия в мастерских: керамической и столярной. Часто родители с детьми приезжают из других городов, где нет нужных специалистов, и уже наши специалисты начинают работать с ребёнком. Уезжают родители с пачкой рекомендаций, где всё прописано — вплоть до того, какие потешки ребёнку читать. Сейчас мы развиваемся в регионы. Будем обучать коллег по сектору и профильных специалистов. У нас есть проект «Тренировочная квартира», где мы учим молодых слепоглухих и ребят с другими особенностями развития жить отдельно, самостоятельности. И вот, получив грант, в следующем году в ряде регионов будем передавать коллегам наработанный опыт, чтобы люди на местах работали самостоятельно, и родителям с детьми не было необходимости ехать в Москву.

— Какую миссию выполняет «Передышка» и для чего она нужна?

— «Передышка» — один из наших флагманских проектов. Для того чтобы понимать, какая миссия у «Передышки», я расскажу личную историю. Год назад мы проходили очень тяжёлый путь — были рядом с умирающим человеком. Умирала моя свекровь, и мы с мужем, когда наступил кризис, были полностью к ней привязаны и занимались только ею. В какой-то момент, когда мы были истощены морально и физически, муж поднял на меня глаза (а мы стояли у постели его умирающей матери) и сказал: «Я только сейчас понимаю, что такое ваш проект “Передышка”. Насколько же необходимо людям, которые привязаны к тяжелобольному человеку и занимаются только им, иногда получать эту передышку, иметь возможность поручить заботы специально обученному специалисту, а самому просто выйти из дома».

Проект и начинался как возможность для родителей тяжелобольных детей выйти из дома, сходить вместе в магазин. Мы даже не замечаем важность таких вещей, мы постоянно ходим в какие-то привычные для нас места и даже не замечаем этого, а есть люди, у которых нет возможности это делать. Сходить в больницу, по каким-то своим делам… Вот как начинался этот проект.

Сейчас он развивается ещё в одном направлении: «Передышка для работающего родителя». Мы обучаем специалистов, нянь, которых можем отправить к больному ребёнку, и дать возможность родителю, который был привязан к дому, выйти на работу. Это очень хороший проект, его поддерживал в 2023 году и будет поддерживать в 2024 году Департамент труда и соцзащиты Москвы.

— Насколько актуальны научные разработки ваших коллег? Насколько они внедряются в практику дефектологии в регионах или даже других странах?

— В других странах не внедряются, хотя сейчас у нас с французскими коллегами проходит совместное исследование по слепоглухим детям. А в регионы мы довольно многое переносим: наши лучшие приёмы и методики. Обучаем региональных специалистов, которые хотят повысить квалификацию.

— Насколько сложно работать с детьми и подростками, которые одновременно не видят и не слышат? Почему специалисты нужны уникальные?

— Довольно сложно работать с человеком, у которого важные функции оценки, анализа мира отсутствуют, и тебе нужно искать альтернативные способы коммуникации с ним, чтобы донести хоть что-то. Плюс, сегодня подавляющее большинство слепоглухих детей имеют сочетанные нарушения, включая когнитивные. Поэтому специалисты и должны быть уникальными — работать не только с сенсорными нарушениями, но и учитывать, что у человека, например, тетрапарез или ДЦП, или человек не разговаривает, или у него когнитивные функции не так выражены, как у нормотипичных людей.

Конечно, таких детей немного, поэтому и нет повсеместного распространения специалистов. В «Ясеневой Поляне» действительно сложился уникальный коллектив. Не люблю словосочетание «уникальный коллектив», но из песни слов не выкинешь.

— Три самых необычных открытия, которые вы сделали для себя, узнав слепоглухих людей.

— Во-первых, я увидела, что слепоглухие люди работают на компьютере и прекрасно с этим справляются — и в состоянии его быстро освоить. Во-вторых, уникальная способность понимать какими-то другими чувствами, кто перед тобой, что перед тобой, ориентироваться и т.д. Ну а третье (это, скорее, открытие-тире-благодарность) —бесконечное терпение к людям, которые их окружают, медленно разговаривают (например, из руки в руку), бывают неловкими, не умеющими провести человека так, чтобы он не врезался в дверь и т.д. Бесконечное терпение, желание помогать, когда ты медленно что-то выговариваешь дактилем, и слепоглухие люди стараются по контексту понять, что ты говоришь, сказать это слово вперёд тебя, чтобы ты его не проговаривал целиком и беседа шла быстрее.

— Насколько важно и нужно обучение, социализация и профессионализация слепоглухих людей — и как это осуществляется?

— Сегодня научные степени и получение высшего образования слепоглухими людьми, к сожалению, исключение из правил. Надо понимать: есть, например, взрослые слепоглухие люди, которые поздно ослепли, оглохли, и для них важно научиться работать с компьютером. А есть дети, которые не видят и не слышат, сидят в инвалидных колясках, плюс у них когнитивные нарушения. Здесь идёт речь не о том, чтобы научить их извлекать корень из девяти или склонениям-спряжениям, а чтобы научить пользоваться прикладными вещами, контактировать с людьми, рисовать, вырезать из бумаги и т.д.

— Развитие инклюзии — это в целом следствие здорового общества или к этому нужно подталкивать?

— Я против любого насаждения, революций и революционных действий. Я за эволюцию, но у этой эволюции должна быть плодородная почва. Это с одной стороны. С другой, я против оголтелого насаждения инклюзии. Я сейчас выскажусь, возможно, в разрез бытующему мнению: насаждая инклюзию везде, где это возможно, бездумно, мы не видим, как начинают страдать нормотипичные дети. Например, когда в обычный класс, не оценивая, не понимая особенности, приводят ребёнка, который вокалирует — периодически издаёт резкие продолжительные звуки. Я по образованию педагог, и нас учили, что учебный процесс — это священнодейство, и мешать ему нельзя. Так вот, никаким образом не скорректированная вокализация ребёнка начинает влиять на нормотипичных детей, и процесс обучения страдает. Поэтому с инклюзией нужно быть аккуратным, но она нужна, чтобы мы не разделялись. У нас в последние годы появилось столько причин размежевываться. Инклюзия позволяет нам снова собраться в одно поле.

— Возможно, мы просто не готовы к всеобщему инклюзивному образованию?

— Общество совершенно точно не готово. Хотя меня пугают такие слова: «всеобщее», «всемирное» и т.д. За ними, как правило, стоит поверхностное изучение предмета. Важно не скольжение по волнам, а глубина: когда ты опускаешься, изучаешь проблематику со всех сторон, изучаешь, как влияет внедрение тех или иных изменений на всех участников процесса — это основа для вдумчивого, спокойного и, повторюсь, нереволюционного внедрения.

— Каким способом можно изменить отношение общества к «не таким, как все»?

— Мне нравятся нетривиальные способы. Не запреты и тем более не директивы, когда: «С сегодняшнего дня у нас с вами разнарядка: в классе должны быть представлены все гендеры… — утрирую, чтоб вы понимали — обязательно должен сидеть такой-сякой человек, ассоциирующий себя с кактусом, ну и инклюзия с точки зрения физических особенностей: должен со слепотой ребёнок сидеть, в коляске и т.д.» Я люблю мягкие ходы, когда человек самостоятельно доходит до понимания каких-то вещей. Важно не вложить в голову и в 175-й раз рассказать, что бабушку через дорогу переводить — правильно, котёнка с дерева снимать — правильно; а когда ты нелинейно рассказываешь, что мир разный. Например, уроки дактилологии, которые я провожу. Я ведь не прихожу к детям с постным лицом рассказывать, что есть, детишечки, глухие люди, а сейчас я вас научу, как с ними разговаривать.

Я прихожу и говорю, что сегодня научу секретному способу общения друг с другом, что они смогут общаться, когда нельзя говорить, а ещё смогут общаться с людьми, у которых нет слуха. Всё происходит аккуратно и мягко, и в процессе обучения мы говорим о том, что такое помощь Другому, зачем она нужна, зачем вообще помогать другим, когда можно грести под себя. Конечно, мы разговариваем о том, что мир — это не 300 спартанцев с одинаковыми кубиками пресса, что мир разный. Когда ты мягко поворачиваешь угол зрения ребёнка, — всё, ему ничего больше не надо объяснять, он уже не боится и не будет тыкать пальцем и обижать того, кто выглядит по-другому.

— Что самое сложное и самое простое в работе руководителя НКО?

— И самое сложное, и самое лёгкое — это люди. В самых разных своих проявлениях. Никак не могу привыкнуть к очень неприглядным проявлениям людей, начиная от преступления и заканчивая мошенничеством, когда люди приходят в благотворительность, чтобы рыбку в мутной воде половить. И одновременно с этим, работая в благотворительности, ты видишь лучшие проявления человеческих качеств. Недавно друг очень заинтересованно спрашивал про нашу деятельность, о причинах, по которым люди помогают, и старался каждый мой ответ свести к некой вине: мол, люди чувствуют какую-то вину и заглаживают её участием в благотворительности. Но мне удалось ему привести несколько примеров, когда люди помогали другим не потому, что «чистили карму», а потому, что находятся в той точке развития, когда понимают, что влияют на жизнь и своим влиянием хотят её изменить. Поэтому и сложно быть директором благотворительной организации, и легко быть директором благотворительной организации — из-за людей.

— Насколько важен фан в подобной работе?

— Здесь просто не только выгореть, но и увериться в мессианстве и святости. И как только с тобой это произошло, я считаю, надо уходить из профессии и не возвращаться, пока не поработаешь со своей гордыней. Фан помогает не выгорать, позволяет не примеривать на себя нимб и крылья, и плащ того товарища, что по ночам летает и всех спасает. Фан приносит лёгкость и показывает тебя живым. Зачастую люди, которые смотрят со стороны на работающих в благотворительности, видят нас целлулоидными добрыми «светлыми человечками» — ненавижу это выражение. Фан показывает, что ты — живой человек из плоти и крови. Порой люди, которые ещё не определились, именно благодаря фану начинают тебе доверять и помогать.

— Можете вспомнить серьёзный эпизод, связанный со слепоглухими людьми, который что-то изменил в вашем восприятии?

— Серьёзный эпизод снова про людей. На одно из мероприятий зрячеслышащая мама привезла слепоглухого мальчика, который до этого никогда не выезжал из своего города. Фонд взял на себя все расходы (это была Неделю культуры и реабилитации слепоглухих), мы привезли наших подопечных в Подмосковье, возили на экскурсии. И вот, в какой-то момент, мама, когда экскурсионный автобус ехал по МКАДу, заволновалась и стала просить их высадить. На МКАДе! Все сначала не поняли, что произошло. Оказалось, что мама захотела в ИКЕЮ и пожертвовала экскурсией ребёнка, который до этого, повторюсь, никуда не выезжал. Это та вещь, которую я не могу понять. С другой стороны, я поняла, как зависимы слепоглухие люди от тех, с кем живут и насколько их интересы порой не учитываются. Вот маме надо было в ИКЕЮ!

— Что бы вы пожелали Фонду на его десятилетие?

— У меня полное ощущение нереальности, я не могу свыкнуться с мыслью, что прошло 10 лет, что Фонд уже такой большой! Живи. Пусть у тебя будет много сторонников, много поддержки, пусть тебя, дорогой Фонд «Со-единение», наполняют люди, которым не всё равно, и пусть ещё через десять лет я буду рядом. Мне бы этого очень хотелось. И пусть ещё через десять лет я всё так же буду волноваться, подбирая слова на твоё двадцатилетие.

Беседовал Владимир Коркунов