Открытость и доверие — самое важное

— Ольга Сергеевна, хотели ли вы попасть в благотворительность?

— Благотворительность для меня была недостижимой мечтой. Мой первый иностранный язык — английский, и во время обучения я очень много литературы читала про корпоративную благотворительность. В России такого слова тогда вообще не было, никто не понимал, что это такое, а мне было очень интересно и хотелось погрузиться в эту сферу. И вот как раз, когда появилась такая возможность, для меня это была сбывшаяся мечта, потому что наконец-то в России это тоже стало возможно.

— Что вы знали о слепоглухих людях, когда впервые с вами связались из Фонда?

— Я знала о том, что есть такие люди — была знакома с Сергеем Сироткиным, который тогда работал в «Реакомпе», мы по работе пересекались несколько раз. Я знала о «Загорском эксперименте», об интернате, где обучают слепоглухих людей, но в целом, наверное, это были все познания, которые у меня тогда были.

— Какими для вас открылись слепоглухие люди, после того, как вы стали с ними непосредственно работать?

— У меня, наверное, немножко испорченное сознание — я ко всем людям отношусь одинаково, неважно, с нарушениями, без нарушений (сенсорные, физические) — без разницы. Поэтому для меня это просто люди. Я знаю, что есть люди хорошие, есть не очень, есть люди честные и не очень честные, то же самое и со слепоглухими людьми. Я делю людей по их качествам, обязательности, ответственности. И если с человеком можно общаться, а с подавляющим большинством наших подопечных общаться можно, не вижу никаких проблем в том, чтобы выстраивать взаимодействие.

К сожалению, сейчас у условно здоровых людей, как правило, нет опыта общения с людьми с инвалидностью, потому что мы их в принципе не видим. Откуда у нас возьмётся такой опыт? Есть много хороших, добрых, прекрасных людей, которые просто никогда не общались ни с глухими, ни со слепыми, ни со слепоглухими людьми. Они не знают, что это в принципе возможно.

Поэтому благодаря таким маленьким просветительским шагам: работе с детьми, с подростками, — я думаю, постепенно эта ситуация начнёт меняться.

— Чем вы занимались, придя в Фонд?

— Изначально я пришла в программу, которая занималась технологиями для слепоглухих людей. Я пришла первого сентября и, так получилось, что в декабре эту программу переформатировали, и у меня был выбор, чем дальше заниматься — либо пойти в программу «Социальная реабилитация», либо во вновь создаваемую программу «Региональное развитие». Я выбрала «Региональное развитие», и получается, что с самого её основания здесь и работаю. Сначала я была менеджером, в мои обязанности входили проекты, связанные с обучением специалистов, курирование проекта по Всероссийской переписи слепоглухих и работа с досуговыми центрами. Тогда мы довели число досуговых центров до сорока, в настоящее время, к сожалению, в связи с пандемией и другими историями, этот проект приходится восстанавливать, но, я надеюсь, что мы выйдем на те же цифры, которые у нас были в период расцвета, в 2017-18 гг.

— А что тогда в целом было в приоритете?

— Самое главное было определить целевую аудиторию, чтобы понять её потребности и с ними работать. В первые годы количество слепоглухих людей в нашей базе возрастало, приблизительно, на тысячу человек в год. Сейчас, конечно, таких приростов нет, потому что большая часть активистов нами уже охвачена.

Одна из базовых вещей — это для нас и на тот момент было важно, и сейчас, —предоставить людям возможность выйти из дома, общаться, вести ту жизнь, которую они хотят. Не было самоцели — всех отвести в музей или свозить на экскурсию. Самое главное, чтобы у людей появились возможности заниматься тем, что им интересно. Для кого-то это владение компьютером, для кого-то — ручной труд, для кого-то — поездки-экскурсии в рамках досуговых центров. Самое главное — понять то, что интересно человеку, и сделать так, чтобы занятие этим не доставляло ему труда.

— Когда человека переписали в Фонде, что дальше происходит?

— Здесь у нас две веточки возможного развития. Если это взрослый человек, то уже на этапе заполнения анкеты он выделяет те потребности, которые для него на данный момент более востребованы. Для кого-то это получение технических средств реабилитации, для кого-то это обучение, для кого-то — юридическая помощь или помощь с оформлением документов. В первую очередь мы отрабатываем то, что человек сам о себе сообщает на этапе заполнения анкеты. Если человек говорит, что ему важно получить обучение — например, овладеть компьютером, мы помогаем поехать в один из обучающих центров. Если вопрос стоит о техническом средстве реабилитации, то связываемся и выясняем, какие у нас есть возможности для помощи.

Когда переписывается ребёнок, мы идём от общения с родителями, либо передаём работу с ребёнком одной из наших «дочек» — Сообществу семей слепоглухих или «Ясеневой Поляне». Если речь идёт о получении технических средств реабилитации, то общаемся с родителями ребёнка и ищем варианты помощи.

— Когда вы поняли, что работа в Фонде — то, с чем стоит связать жизнь?

— Через пару лет, когда я больше узнала слепоглухих людей, когда, благодаря тем мероприятиям, которые мы проводили, у меня была возможность формально и неформально с ними пообщаться, когда я узнала об их талантах и интересах, когда они стали ко мне относиться именно как к человеку, а не как к функции, менеджеру программы. Тогда я поняла, что это всерьёз и надолго.

— Какими открылись для вас слепоглухие люди?

— Очень разными. У каждого может быть плохое настроение, кто-то может не учесть часовые пояса и начать звонить в раннее время: Челябинск раньше очень любил в семь утра звонить, — кто-то очень талантливый, кто-то любит просто пообщаться. Они мне советуют, какие книги почитать, какую музыку послушать, где-то какие-то моменты поправляют, если, например, в интервью я что-то не так сказала или в статье что-то не так написано. Обратная связь есть всегда, и это взаимодействие мне очень важно.

Всегда есть активисты: те люди, которые скажут, помогут, подскажут. Именно эта открытость и какое-то доверие — самое важное, что я вижу в большинстве людей, с которыми общаюсь.

— Удалось ли подружиться с кем-то из слепоглухих людей?

— Не хочу никого выделять, потому что есть риск кого-то забыть и обидеть этим человека, не менее для меня важного. Но, к сожалению, последний год в моей жизни был непростым, и я почувствовала очень много человеческой поддержки от тех людей, с кем я работаю в Фонде, с кем взаимодействую по работе.

Вот недавний пример: нам написала подопечная, что в её регионе нет лекарства, которое ей срочно нужно, потому что если она его не получит, ей грозит полная слепота, и мы за сутки купили в Москве это лекарство, отправили в её город, соответственно, она его получила очень быстро и сейчас как раз проходит лечение. То есть это реальная польза, которую ты видишь, которую не планируешь, она всегда вдохновляет.

Безусловно, важны и масштабные проекты, и взаимодействие с ключевыми контрагентами, но когда мы это делаем, иногда стирается момент человеческого общения, обратной связи, а когда приходят искренние эмоции — я чувствую вдохновение и понимание, зачем я этим занимаюсь.

— Возможно ли помочь всем? Часто ли приходится отказывать?

— Отказываем мы только в тех случаях, когда это не целевая история. Когда мы, как Фонд, не можем помочь, например, если просят приобрести средства гигиены для лежачих больных, а это не наше целевое направление. Если мы можем — подсказываем, куда можно обратиться, чтобы человек не остался без помощи.

В данном случае компенсация от государства недостаточно большая, чтобы человек мог сам себе это приобрести, поэтому мы объявляем сборы на те вещи, которые по индивидуальной программе реабилитации человек получить не может. В первую очередь, конечно, это слуховые аппараты, цена на которые сильно выросла за последние два года. Для детей, которые имеют множественные нарушения, очень важно приобретение колясок, вертикализаторов. На них компенсация составляет тридцать тысяч рублей, а стоимость обычно в районе трёхсот. Понятно, что родители — а мамы обычно не работают, так как ухаживают за ребёнком, — себе этого позволить не могут.

— Как формируется сбор, например, история о детях, которые сами её рассказать не могут?

— В таком случае мы общаемся с родителями. Здесь очень важно, чтобы родители и подопечный чувствовали доверие и могли рассказать свою историю. Важно же не только сказать, что вот нам чего-то не хватает, нужно объяснить, как это поможет семье, конкретному подопечному. Мы стараемся, чтобы они рассказали о хобби, об увлечениях, о том, чем их детям поможет конкретная ТСР, так мы и формируем истории, которые могут быть интересны людям по ту сторону экрана, которые захотят принять участие в сборе и помочь нашим подопечным.

— Почему закрылся проект «Тихий дом» и как появился «Добрый дом»?

— С 2016 года Фонд реализует проекты по сопровождаемому проживанию. Изначально это был «Тихий дом» в Подмосковье, где проживало от двенадцати до шестнадцати подопечных. Кто-то жил постоянно, кто-то приезжал на время. «Тихий дом» существовал четыре года. Параллельно мы реализовывали проект по обучаемому сопровождаемому проживанию. У нас были квартиры в Люберцах, где люди в максимально приближённых к домашним условиям обучались, как самостоятельно жить, готовить, рассчитывать бюджет, ходить в магазин и так далее. В первую очередь, это было рассчитано на молодых людей. В «Тихом доме» и квартирах у нас часто были гости — мы очень любим приглашать в гости в принципе, — к нам приезжали представители тех организаций, с которыми мы работаем, наши доноры. Так и зародилась идея, чтобы открыть подобный дом сопровождаемого проживания в регионе, где работает один из наших доноров, для которого он был ключевым — это Ленинградская область.

Достаточно долго мы пытались найти дом, который бы соответствовал нашим нуждам, примерно год, затем был длительный процесс ремонта, который немного затянулся в связи с пандемийными ограничениями, в конечном итоге, этот прекрасный дом у нас работает. Сейчас здесь живёт десять подопечных, и мы думаем, каким образом этот проект можно расширить, потому что сейчас заняты все места, и если будут ещё желающие, мы просто не сможем их взять.

— Как люди попадают в «Добрый дом»?

— Это проект для тех людей, которые остались абсолютно одни, которые не могут жить самостоятельно. Либо люди, которые раньше жили в домах-интернатах, а у нас есть несколько таких человек; либо люди, у которых, например, умерли родственники или по каким-то причинам дети не хотят помогать пожилым родителям.

Слепоглухой человек может обратиться к нам и для начала попробовать для себя этот формат жизни, потому что есть человеческие взаимоотношения, нужно притереться друг к другу, а у нас люди живут в комнатах по два или по три человека, нет возможности, чтобы каждый жил индивидуально — этот момент для некоторых критичен. Добавлю, что абсолютно все люди, которые сейчас живут здесь, в каких-то моментах нуждаются в помощи, чтобы всё остальное делать самостоятельно.

— Каким планируется развитие проекта?

— Сейчас мы идём в сторону развития возможностей для сопровождаемой занятости. Очень важно, чтобы то, что наши подопечные здесь производят, было востребовано. С прошлого года мы начали принимать активное участие в региональных ярмарках. Мы показываем ту продукцию, которую производят наши слепоглухие люди, рассказываем об их возможностях. Это делается для того, чтобы люди могли получать не только удовлетворение от того, что они делают, но и какие-то деньги.

Беседовал Владимир Коркунов