18 мая 2024 г.

Фонд стал революцией в жизни слепоглухих людей

Это последнее интервью с Александром Васильевичем Суворовым. Мы записали его в конце 2023 года, тогда и увиделись в последний раз. Помню, как был рад, увидев профессора: он похудел, выглядел бодро, отвечал на вопросы с явным удовольствием. Кто бы мог подумать, что спустя совсем недолгое время его не станет.

Мы как раз готовили цикл интервью к юбилею Фонда, поэтому большинство вопросов сосредоточены на том, что было тогда и сейчас, какие перспективы дают слепоглухим людям новые технические разработки и др. Если бы мы знали, что это наш последний разговор, конечно, я бы задал больше вопросов о жизни, психологии, поэзии — что так интересовало Суворова… Однако и то, что у нас получилось — драгоценное свидетельство его мышления, интеллекта, мудрости.

Нашу беседу заверял попечитель Александра Васильевича — Олег Гуров.

— Александр Васильевич, сравните жизнь слепоглухих людей в СССР, в 90-е годы и сейчас.

— В СССР всё было налажено. Предприятия в Обществах слепых и глухих работали рентабельно. Были инфраструктура, здравницы, дома отдыха и санатории, в которые я иногда ездил, потому что там размещались брайлевские библиотеки. Была стабильная система строительства жилья, так называемое «долевое участие». Государство в этих процессах тоже участвовало. Деньги же, если и зарабатывались, то исключительно на предприятиях. Это было общее положение дел, когда я окончил университет и работал в научно-исследовательском институте. Система была стабильна. Правда, были и неразрешимые проблемы, например, информационное обеспечение. Брайлевских дисплеев тогда не было, приходилось перепечатывать всё по Брайлю или, если получалось, заказывать в издательстве «Просвещение».

Что ещё? Стабильно выходили журналы и приложения к ним. Особенно много приложений было к ленинградскому журналу «Литературные чтения». Я всё это выписывал, и вообще-то «чтением» был завален.

Как было в 90-е? Всё рухнуло. Налоговые льготы у предприятий отобрали. Надомное трудоустройство исчезло. Предприятие около моего дома распродали на отдельные производственные площади, чтобы хоть как-то выживать и обеспечивать незрячих работников. Причём сами эти предприятия всё больше становилось не учебно-производственными, а, скорее, социальными. Слепым или глухим работникам предлагали самую примитивную работу. Зарплата была копеечной, но мы и ей радовались.

Настигла инвалидов и безработица. Раньше предприятия кооперировались с другими заводами, этим определялся ассортимент. Например, на предприятиях Общества слепых мы делали платы для радиоприёмников, цветных телевизоров. Наши ребята из Загорского детского дома собирали розетки. Для кого попроще — «лепёшка», посложнее — «лягушка». Они их так называли. Всё это рухнуло. Общества слепых стали выживать. Понадобились спонсоры, чтобы сохранить инфраструктуру. А вот льготные путёвки — выдавали! Я ездил в 90-е годы и в Геленджик, и в Быково — это санатории, и в Марьино — в дом отдыха, с мамой и братом.

В 2000-х это направление сохранялось благодаря героическим руководителям Общества слепых. Тот же Загорский детдом продолжал работу (сейчас — Семейный центр им. А.И. Мещерякова. — Ред.). Александр Александрович Фёдоров, директор детдома, жаловался мне, что даже защищённые статьи расходов обеспечиваются только на 60%. Защищённые — это зарплата, лекарства. В общем и целом, социальная сфера выживала. Журнал «Наша жизнь», который я тогда выписывал, сообщал о немногих успешных предприятиях, которые остались на плаву. Остальные существовали кое-как. В Ижевске, когда мы с Олегом ездили в Сарапул, мы увидели типичный пример убыточного предприятия, которое было успешным при советской власти, рухнуло в 90-е и до сих пор продолжает прозябать.

Нашему Детскому дому помогла Троице-Сергиева Лавра. Они оплатили ремонт, решили вопрос питания сотрудников, которым раньше почему-то не разрешали есть вместе с детьми. Монастырь организовал обеды, которые привозили из Лавры. В свою очередь, в одном из корпусов детдома (всего их пять) сначала открылся храм, затем этот корпус соединили с новым храмом, который построили хоть и рядом, но всё-таки за пределами детдома. Храм этот не только детдомовский — в него приходит всё местное население. Все священники там умеют говорить дактильно, поскольку, прежде всего, окормляют детский дом. И когда меня спрашивали: «Сохранилось ли наследие Мещерякова и Ильенкова в детском доме?», — я отвечал, что главное — сохранился сам детдом. Им за это великое спасибо, в том числе Лавре.

В 2014 году, в апреле, когда я получил первое электронное письмо от Дмитрия Поликанова, то отнёсся к идее Фонда скептически, как и многие слепоглухие. Думали, опять будет какая-то филькина грамота.

Сначала всё было тихо. У Фонда есть два дня рождения: 8 апреля, когда было принято решение его учредить, и 19 мая, когда, собственно, он начал свою работу. Мы начали переписываться с Поликановым именно с апреля, он с исполнительным директором даже ко мне домой приходил. Общались через ноутбук, а сейчас поддерживаем переписку и продолжаем дружить. Когда он задавал какие-то вопросы, я не спешил с ответами. Я ещё не знал, что он не из тех, которые ждут (улыбается).

Революция началась в июле 2014 года. Прежде всего — PR-революция. Начались бесконечные интервью, журналисты приходили и ко мне домой, и в Сергиево-Посадский детский дом, и куда-то ещё. Потом — неслыханное дело — в сентябре стартовал театральный проект Фонда со слепоглухими актёрами! Я тоже в этом себя попробовал. На Западе подобное уже было, в Израиле, ещё где-то. Но везде — как нечто исключительное! Вот и у нас появилось, и продолжается, слава богу.

Потом Фонд организовал большую конференцию, собрал научные силы, чтобы направить их на решение проблем слепоглухих людей. Сразу же, начиная с июля четырнадцатого года, запустили проект переписи слепоглухих. Дело оказалось бесконечным, ведь нас нельзя сосчитать раз и навсегда! Кто-то слепнет и глохнет, кто-то умирает — цифры меняются сильно. На это обстоятельство в одном из интервью Поликанов и указал.

Прежде всего, выясняли проблемы слепоглухих. Сначала на деньги, которые собрали в течение года, купили гаджеты. «Пронто» я получил от правительства Москвы в 2011 году. А в четырнадцатом — великое дело, которое оценил не сразу — iPhone с брайлевским дисплеем. Его мне принесли первого декабря четырнадцатого года прямо домой. Я не сразу научился им пользоваться, а теперь это мой основной гаджет. Другие гаджеты: ноутбук, «Пронто» — вспомогательные.

В 2015 году Поликанов предложил мне написать и издать книгу. Я тогда еле управился за два года, получилась очень толстая книга! В итоге, издали главную книгу моей жизни: «Встреча Вселенных, или Слепоглухие в мире зрячеслышащих». В этой книге заключение называется «Революция». Под революцией имеется в виду появление Фонда и изменения в жизни слепоглухих. Для слепоглухих людей это действительно Всероссийская революция в масштабах России.

— Верите ли вы в технологии, способные изменить жизнь слепоглухих людей, и какое будущее слепоглухих людей вы видите?

— Технологии — не Господь Бог, чего в них верить? Вот технология: «Пронто», iPhone с брайлевским дисплеем, ноутбук с брайлевским дисплеем и т.д. Благодаря этой технике решена проблема, которая при советской власти была неразрешимой, — информационного обеспечения слепоглухих. Раньше мы дома брайлевские бумажные книги читали. Сейчас я читаю через брайлевские дисплеи. Сам определяю, что читать, а чего не читать. К сожалению, техника эта очень дорогая. Покупать её на свои деньги мы по-прежнему не можем. Фонд добился того, чтобы государство включило дисплей Брайля в список технических средств реабилитации. Но оформить индивидуальную программу реабилитации, которая даёт право на бесплатное получение этой техники, очень трудно.

Я надеюсь, в конце концов, эти искусственные тормоза будут отпущены. И самой техники станет больше, и она будет доступна бесплатно. Компьютерной техникой сейчас овладело множество слепоглухих людей. Фонд снабдил ей несколько сотен, а может быть, и тысяч людей подопечных. Я верю в людей, которые это сделали возможным и которые сделают, возможно, ещё больше. Я верю в этих людей, в сотрудников Фонда.

— Что бы вы могли сказать людям, которые хотят помочь слепоглухим, но боятся сделать первый шаг?

— Я тоже боюсь сделать первый шаг — попросить у них этой помощи. Ну, что сказать? Спасибо за ваше желание и… смелее, мы не кусаемся.

— Вашу историю исполняют в спектакле «Прикасаемые», часто её играют известные актёры. Насколько это важно для вас?

— Сначала я сам себя играл. Потом вышел из этого проекта и меня стали играть профессиональные актёры. Я отношусь к этому спокойно. Просто если каким-то боком вошёл в историю, куда деваться?

— С какими людьми из Фонда вас связала жизнь? Кому вы особенно благодарны?

— Прежде всего, Дмитрию Валерьевичу Поликанову. О его роли в издании моей главной книги я уже сказал. Также я благодарен Владимиру Коркунову, который сильно помогает с публикациями, и сейчас, благодаря его поддержке, вышла моя новая книга «Эксперимент длиною в жизнь». Очень подружился с Сабиной Михайловной Савченко, с Екатериной Геннадьевной Ярицкой. И, конечно, с Натальей Дмитриевной Соколовой. Недавно меня избрали президентом одной из «дочек» Фонда — Сообщества семей слепоглухих. Там я особо дружен с исполнительным директором, замечательной мамой и организатором Юлией Владимировной Кремнёвой. Ну и вообще, весь Фонд — мой друг. Спасибо всем!

— Есть ли какой-то специфический юмор у слепоглухих людей? Может быть, вспомните какую-то шутку?

— Юмор есть. Например, меня сейчас не оторвать от Иры Поволоцкой, наше общение полно юмора! Мы любим играть в ассоциации. Вас, Владимир Коркунов, я предложил сократить до — ВК. Это у меня идёт от загорского детства. У нас все педагоги были такие. Когда появились рядом, мы их «обзывали», присваивали прозвища. Например, директор Альвин Валентинович Апраушев был кудрявым, и его мы называли «овца», а то и просто «овочка». Раиса Афанасьевна Мареева — РА, когда искали, как назвать, пробовали «рама», ещё как-нибудь, потом сказал «ра» — так оно и прилипло: «ра». И так далее. Мало кто избежал этой участи. А вообще было много весёлых историй, хотя бы про то, как я дежурил и «экономил» электричество — и заразил этой экономией весь детдом, потому что весело было оставлять педагога в темноте или кого-нибудь в туалете.

— Какие задачи могут стоять перед Фондом сейчас, на что бы вы посоветовали обратить внимание?

— Я читал книгу Поликанова про Фонд, про его опыт. Много нового узнал про технологию создания успешной НКО на примере Фонда «Со-единение». Организация своего рода образцовая, ничего не скажешь. Думаю только, что «дочек» наплодили достаточно, хватит уже. Теперь этим «дочкам» надо развиваться, а их надо поддерживать в поисках спонсоров. Слепоглухие люди остро нуждаются в дополнительных средствах. Большинство из нас — очень малоимущие люди. Нам хочется не ходить с протянутой рукой, а зарабатывать деньги. И во времена советской власти, и сейчас приоритет — зарабатывать. Но если милостыню дают — надо не обижаться и не оскорблять дающего. Я привык благодарить в любом случае. Однако всё-таки главное — заработок и самостоятельное распоряжение хоть небольшими, но всё равно своими деньгами.

То есть приоритетное направление работы Фонда, как мне кажется, и непосредственно, и через дочек — организация рабочих мест и социальной самостоятельности слепоглухих людей. Очень важно поддерживать тренировочные квартиры и дома сопровождаемого проживания. В общем и целом, хотелось бы, чтобы Фонд всячески способствовал социальной и трудовой реабилитации слепоглухих людей.

— Насколько важно обществу говорить о слепоглухих людях?

— Это очень важно для нас. Собственно, смысл своего творчества смолоду вижу именно в этом. Я писал и пишу для того, чтобы нас, слепоглухих людей, лучше понимали. Когда я ездил в Америку, нам сказали, что зрячеслышащие слепоглухих понять не могут, что это невозможно. И там делается упор на то, чтобы помочь слепоглухим людям встретиться, общаться друг с другом, а зрячеслышащие будут только посредниками. Я категорически против такого подхода! Зрячеслышащим надо знать наши трудности и недоразумения, которые постоянно возникают. И вместе с нами эти недоразумения преодолевать. Самое главное в жизни — это понимание. Вселенные должны встречаться дружески, с пониманием друг друга.

— Поделитесь необычным методом, которым слепоглухие люди адаптируются к миру?

— Когда я жил дома один, то использовал очень яркую лампу и громкий звонок. Я эту систему называл «Гром и молния». А вот ещё, моё извечное качество: если я не могу добиться помощи от одного человека, то обращаюсь к другому или электронно к третьему, и, в конце концов, решаю те или иные проблемы. Это называется «конвейер доброты». Он стихийно возникает, где есть необходимость решить что-то важное. И не только, конечно, у инвалидов.

— В слепоглухоте, конечно, мало хорошего, но что хорошее есть в вашей жизни, слепоглухотой обусловленное?

— За что слепоглухоте «спасибо»? Вообще-то, будь она проклята! Но… если бы я не ослеп и не оглох, то не попал бы в Загорск, а если бы не попал в Загорск, то не познакомился бы с Мещеряковым, Ильенковым и другими замечательными людьми. Одним тем, что я рядом с ними подышал, можно гордиться. Благодарен, прежде всего, за это. За замечательных людей, пришедших ко мне на помощь в условиях слепоглухоты.

— Что значит для вас Ильенков и как вы храните память о нём?

— Ильенков — мой духовный отец. Не в религиозном смысле. Для меня очень важно его мировоззрение. Он мне очень близок именно по духу, по мироощущению, миропониманию, мировосприятию, мировоззрению. В этом смысле я — его духовный сын, и меня в этом качестве признают так называемые «ильенковцы» — его ученики и последователи. Думаю, я ближе их всех к нему.

— Насколько важно создание доступного пространства для слепоглухих людей?

— Очень важно! Когда я ещё мог самостоятельно ходить без коляски, мне нужно было, чтобы в лифтах находились брайлевские надписи. Они до сих пор есть не везде! Хотя вот в лифте в моём доме — брайлевские цифры на кнопках. Так что прогресс идёт, и «движенью не видно конца», как сказал Некрасов. Однако надо ещё решить проблемы самостоятельного передвижения, пользования общественным транспортом, переходов через дорогу. Например, для слепых людей есть звуковой сигнальный светофор. А для глухих ничего такого нет. Хотя, будучи студентом, я жил в школе глухих, и там был переход для глухих людей со специальной кнопкой. Ты нажимал кнопку, останавливал движение и спокойно переходил к метро и обратно. Это должно быть повсеместно, а не в виде исключения. В общем и целом, городская среда, так или иначе, должна быть доступной для всех: и для слепых, и для глухих, и для колясочников. Для всех и везде.

— Что бы вы пожелали Фонду к его десятилетию?

— Благотворительный Фонд поддержки слепоглухих «Со-единение», тебе 10 лет. Я считаю, твоё появление сыграло революционную роль в жизни слепоглухих людей. Поздравляю сотрудников Фонда, замечательных и очень добрых людей, настоящих энтузиастов! Желаю Фонду существовать дальше, дальше и дальше. Теперь это — главная центральная организация среди тех, которые занимаются слепоглухими людьми. Современную реабилитационную структуру слепоглухих без Фонда представить себе невозможно.

Беседовал Владимир Коркунов