14 июня 2024 г.

Самая незакрытая потребность — самооценка слепоглухого человека

Дмитрий Гурьянов — один из примеров, когда слепоглухота не мешает человеку строить полноценную жизнь и даже карьеру в крупной корпорации. Да, в его жизни было всё: и депрессия, и непонимание, как жить дальше, и случайные «столкновения» с людьми на улице, которых он не видел (тоннельное зрение — оно такое). Но главное, он сумел найти себя, собрать по кусочкам, поступить в университет, найти работу. Мы поговорили и о жизни Дмитрия, и о том, чего сегодня больше всего не хватает слепоглухим людям. Коснулись и других тем, касающихся многих: важности доступного пространства, одиночества и многого другого.

Мы поговорили и о жизни Дмитрия, и о том, чего сегодня больше всего не хватает слепоглухим людям. Обсудили и другие темы, касающиеся многих: важность доступного пространства, одиночество и многое другое.

— Дмитрий, что для вас означает слепоглухота и жизнь в состоянии слепоглухоты?

— В момент, когда ты об этом узнаёшь, — это огромный стресс.

Тебе кажется, что твоя жизнь на этом закончилась. Потом, когда проходит какое-то время, начинаешь принимать слепоглухоту как данность. Сейчас я воспринимаю это как часть моей жизни, как то, что я не в силах изменить и теперь не трачу на это своих сил.

Слепоглухота — сильный физиологический дискомфорт, с которым, тем не менее, можно существовать, учиться, работать и коммуницировать с людьми. Я думаю, что всё зависит от нас самих, от силы духа.

— Если можно, сравните вашу жизнь до появления Фонда и после.

— Фонд появился в очень нужный для меня момент, примерно семь лет назад, когда я поступал в институт в Москве и заодно узнал про Фонд. Тогда шла перепись слепоглухих, в которой я принял участие, и, так получилось, Фонд предоставил мне во время поступления жилье, и я смог спокойно выбирать университет. Сейчас я заканчиваю пятый курс и пишу диплом. В течение пяти лет Фонд много раз приходил мне на помощь. Например, во время пандемии, когда был масочный режим, я не мог понимать речь преподавателей, потому что по правилам нельзя было садиться на первый ряд. А я всегда садился как можно ближе, чтобы слышать преподавателя. И когда начался дистант, мне понадобилась техника, чтобы связываться с преподавателями, и Фонд предоставил мне ноутбук. Потом, когда закончился дистант, но продолжал действовать масочный режим, Фонд «Со-единение» устроил меня на работу в компанию Байерсдорф. Там для меня организовали акцию по сбору на слуховые аппараты. Сейчас у меня есть высокотехнологичные слуховые аппараты, и я могу сидеть хоть на последней парте и всё равно понимать, что происходит в аудитории. Мне это очень помогло, в том числе и психологически. Когда ты слышишь все слова собеседника, то начинаешь понимать контекст.

Также мы ходили с коллегами в театр, у нас были билеты на последние ряды. Благодаря слуховым аппаратам я смог услышать весь спектакль полностью. Назывался он — «Герой нашего времени». Я рад тому, что моя жизнь стала намного полноценней благодаря Фонду. Спасибо большое Фонду «Со-единение» за то, что благодаря ему в моей жизни произошли такие перемены.

— Какие фондовские проекты, на ваш взгляд, наиболее важны для слепоглухих людей?

— В первую очередь, я думаю, что самое важное — это конференции, которые устраивает Фонд «Со-единение», в рамках которых происходят мероприятия, где слепоглухих людей делят на группы. Они создают свои проекты, занимаются творчеством, взаимодействуют между собой, общаются, делятся проблемами. Это первая ассоциация. Если говорить про конкретный проект, то мне кажется важной работа Лаборатории «Сенсор-Тех», где люди придумывают технологии, способные облегчить жизнь слепоглухого человека. Есть и сторонние проекты. Например, когда человек начинает постепенно слепнуть и ему нужно научиться обращаться с тростью для незрячих. У Фонда есть проект, где тебя учат правильно пользоваться этой тростью. Есть проекты, когда люди позаниматься спортом или йогой. По-моему, суть всего этого — взаимодействие между слепоглухими людьми. Потому что есть молодое поколение, например, моего возраста, которое в виртуальном цифровом мире чувствует себя более-менее комфортно, и у него потребность взаимодействия с другими людьми в реальном мире — отсутствует. А есть люди, которым пятьдесят-шестьдесят лет или больше. Им, я думаю, привычнее живое общение. Вот такие проекты мне запомнились больше остальных.

— Какие, на ваш взгляд, остались незакрытые потребности в работе со слепоглухими людьми?

— Думаю, самая незакрытая потребность — самооценка слепоглухого человека. Приведу в пример один из проектов. У нас вёл тренинг слепой человек, и он объяснял, что слепоглухота не является препятствием для того, чтобы работать или заниматься творчеством. Он пытался разрушить этот барьер в наших головах. Ведь часто бывает так, что человек в двадцать лет узнает про свой диагноз, и его мировосприятие меняется.

Наверное, самая большая проблема у людей со слепоглухотой — это низкая самооценка. Но Фонд делает всё для того, чтобы они чувствовали себя полноценными людьми.

Если говорить про технические приспособления, то, мне кажется, у всех всё очень индивидуально, ведь слепоглухота бывает разной. Бывает приобретённая слепоглухота вследствие, например, аварии или какой-то катастрофы; бывает генетическая наследственная слепоглухота, которая прогрессирует постепенно. Я думаю, что упор надо делать на то, чтобы доносить до людей, что у них есть много возможностей, особенно в наш компьютерный век. Мне кажется, с этой задачей Фонд справляется на «отлично». На каждой встрече с нами сотрудники Фонда интересуются, что мы хотим, организовывают благотворительные акции, одним словом, дают слепоглухому человеку то, что ему нужно.

Сложности трудоустройства. Всё зависит от личной мотивации

— Насколько сложно для слепоглухого человека найти работу?

— Я считаю, что слепоглухому человеку сложно найти работу из-за того, что он сам себя заранее программирует на то, что не пройдёт собеседование и его не возьмут. Первая сложность заключается в нём самом, но, с другой стороны, в обществе остаётся достаточно людей, которые не очень осведомлены о слепоглухоте, и, когда с ними сталкиваешься, у них возникает некая агрессия к тебе.

Часто бывает, что человек всю жизнь занимался своим делом, ему уже около сорока лет, но приходится переключаться на другой вид деятельности из-за слепоглухоты, что трудно даже зрячеслышащим людям в таком возрасте. Я думаю, что в первую очередь сложности возникают в выборе профессии, в которой слепоглухой человек сможет себя реализовать. Есть много примеров, когда слепой программист хорошо пишет код, но он научился этому будучи школьником или студентом. То есть родился слепым и в раннем возрасте обозначил для себя траекторию развития.

А когда ты сталкиваешься со слепоглухотой в тридцать пять, сорок или пятьдесят лет, то все ориентиры сбиваются, и человек не всегда понимает, что он может делать, а если и понимают, то не всегда хватает силы духа, чтобы преодолеть психологический барьер. Но, с другой стороны, есть множество замечательных примеров, когда люди в возрасте переключаются на новые вещи, устраиваются на новую работу, находят себя в каких-то сферах, в которых никогда не находились.

Получается, всё зависит от личной мотивации человека. Оправдывать себя и своё безделье слепоглухотой — не самый лучший вариант, по-моему.

С другой стороны, есть случаи, когда человек совсем ничего не видит и не слышит, но даже эти люди умудряются найти себе занятие. Они занимаются творчеством, рисуют картины, пишут интересные тексты.

Как правило, я надеюсь, что когда человек тотально слепоглухой, то государство предоставляет всё возможное, чтобы ему, например, не приходилось искать работу. Это очень тяжёлый случай, ведь есть понимание того, что тотально слепоглухой человек не сможет нормально трудоустроиться.

Но, с другой стороны, когда я узнал о своей слепоглухоте, моим ориентиром стали Александр Суворов и Ольга Скороходова. Это слепоглухие люди, которые достигли больших высот, стали профессорами и учёными. Надо ориентироваться на таких людей, которые всего добились, будучи уже в детстве тотально слепоглухими. Я думаю, что нужно не жалеть себя, а стремиться к максимальной самореализации.

— Дмитрий, расскажите, пожалуйста, подробнее о вашей работе в компании Байерсдорф (бренд Nivea).

— Меня туда устроил Фонд «Со-единение», за что ему большое спасибо. Я работаю уже два с половиной года на должности административного ассистента в отделе логистики. Занимаюсь, скорее, административной работой, например, оцифровываю документы, сортирую их и привожу в порядок. Бывает, коллеги просят помочь в администрировании. В целом, работа соответствует моим способностям.

Но я ценю не столько сам род занятий, сколько коллектив и взаимоотношения внутри него. Находиться в таком коллективе — это прекрасно. В Байерсдорф сотрудник — это человек, полноценная личность. Я бы хотел, чтобы во всех компаниях были такие же ценности, как в компании Beiersdorf.

Именно там можно себя почувствовать полноценным человеком и не задумываться о том, что у тебя есть какой-то недуг. Больше всего в Beiersdorf меня привлекает именно командный дух. Также там много мероприятий вне работы. Например, мы каждый месяц обсуждаем книги. Коллега советует прочитать книгу, которая ему интересна, а потом мы её все вместе обсуждаем. Также совершаем поездки. Я был в Ярославле, в Геленджике, на моей малой родине, в Твери.

Очень здорово, когда в компании есть мероприятия, которые объединяют людей. И, наверное, самым большим событием был момент, когда коллеги собрали для меня деньги на слуховые аппараты. Потом руководство компании увеличило эту сумму в два раза и мне хватило на более хорошие аппараты.

Для меня это был самый впечатляющий момент, наверное, даже во всей моей жизни! Хочу, пользуясь случаем, передать пламенный привет всем моим коллегам и сотрудникам Фонда. Они сделали мою жизнь намного лучше, и сейчас я чувствую себя полноценным человеком.

Нужно людям объяснять, что существует слепоглухота

— Насколько важно рассказывать обществу о слепоглухих людях?

— Очень важно рассказывать обществу про слепоглухих людей, и хорошо, что мы живём в более-менее открытом мире. Бывает, что блогеры или, например, человек со слепоглухотой набирают популярность, и, благодаря ним, всё больше людей становятся осведомленными о слепоглухоте, нежели десять лет назад, когда с этим столкнулся я. Конечно надо рассказывать про слепоглухоту.

Я считаю, что нужно это делать через большие компании и популярные мероприятия, которые могут охватить максимально большую аудиторию. Нередки случаи, когда слепоглухой человек с кем-то сталкивается на улице, и люди начинают агрессивно реагировать, потому что не осведомлены о слепоглухоте. И ещё, мне кажется, что нужно делать социальную рекламу. Например, в больницах я часто видел рекламу про вред от курения или алкоголя. Мне кажется, именно в больницах, в банках, в метро, то есть в местах большого скопления людей, надо размещать социальную рекламу про слепоглухих людей. Хорошо, если бы кто-то из слепоглухих людей стал бы настолько популярен, что зрители, допустим, Первого канала, узнали бы о нём. А этот слепоглухой человек рассказывал бы на огромную аудиторию о повседневных проблемах слепоглухих людей.

Самая насущная проблема для меня — туннельное зрение. Например, сегодня, когда я шёл в Фонд, передо мной пробежала женщина в возрасте, и так получилось, что я её сзади пнул, потому что из-за туннельного зрения не успел среагировать, а для неё это выглядело как проявление агрессии. Понятно, что, в первую очередь, она среагировала негативно, но я успел ей объяснить ситуацию и извиниться.

С другой стороны, слепоглухим людям нужно объяснять, как вести себя в стрессовых ситуациях. Часто бывает так, что человек испытывает стресс от слепоглухоты и, попадая в такую ситуацию, тоже начинает идти на конфликт. Одним словом, нужно и людям объяснять, что существует слепоглухота, и слепоглухим людям объяснять, как надо взаимодействовать с другими в стрессовых ситуациях. У меня, наверное, девять из десяти таких случаев заканчиваются очень хорошо, люди могут даже сами извиниться, иногда могут помочь, иногда просто промолчать и пойти дальше по своим делам.

— Насколько важно создание доступных пространств для слепоглухих людей?

— Очень важно. На данный момент я учусь, работаю и проживаю в Москве и Московской области, где очень хорошо всё устроено в плане доступности для слепоглухих людей. Но там, где я родился — в посёлке Красномайский, — этой среды абсолютно нет, я полагаю, это касается большей части России.

Люди с слепоглухотой рождаются во всём мире, нет определённой точки, где их больше, где меньше, и я считаю, что доступную среду надо создавать всюду. Если слепоглухой человек не сможет добраться до библиотеки или больницы, или ещё куда-то, это будет для него ещё большиим стрессом: он потеряет желание и мотивацию вообще куда-то выходить и что-то делать, потому что любой выход во внешний мир, за свою дверь, у него будет ассоциироваться с хаосом.

Помимо инфраструктуры, бывает так, что нет тротуаров или пешеходных переходов, или фонарей. Но ведь если у слепоглухого человека туннельное зрение, и днём он может более-менее ориентироваться, то ночью без фонарей он совсем теряется и ощущает себя одним в абсолютной темноте. Я считаю, что все люди, которые имеют отношение к инфраструктуре и администрации, должны учитывать хотя бы маршрут слепоглухого человека, которым он живёт каждый день.

Например, до магазина и обратно. В это надо делать большой вклад, потому что, помимо слепоглухих людей, есть люди в возрасте, которые также плохо ориентируются в пространстве. Современный ритм жизни не совсем подходит для людей с ограниченными возможностями, и поэтому нужно постараться сделать их жизнь более комфортной. В Москве и области эта проблема более-менее решена, а в провинции может быть и есть прекрасные городки, где всё это предусмотрено, но, в целом, ситуация оставляет желать лучшего.

— Верите ли вы в технологии для слепоглухих людей? Какое у них, по вашему мнению, будущее?

— В технологии я верю и даже был свидетелем их применения. В одном из проектов Фонда меня отправили во Фрязино, где работает детский слухоречевой центр «Тоша и Ко», которые посещают детки, родившиеся с сильной или абсолютной глухотой, и им делают уже в детстве колхеарную имплантацию. Получается, ребёнок, который родился слабослышащим или совсем неслышащим, в наше время имеет возможность полноценно слышать благодаря этой технологии! Это очень радует. Хоть со зрением ситуация и посложнее, я верю, что появится такая технология, которая будет транслировать изображение окружающей реальности вместо рецепторов в глазах. С другой стороны, есть проблема, что общество не всегда принимает всё новое. Я слышал, когда ребёнок с кохлеарной имплантацией попадает в садик или в школу, реакция педагогов бывает неправильной. Они могут сказать: «Что вы сделали с ребёнком?» Но если бы эти люди, которые враждебно относятся к новым технологиям, съездили в слухоречевой центр «Тоша и Ко» и посмотрели, как дети взаимодействуют между собой, как общаются, как у них развивается речь, как они начинают понимать и слышать этот мир, то сразу бы изменили своё отношение.

Я очень рад, что родился в эпоху таких технологий и сильно в них верю. Я считаю, что будущее именно за технологиями, которые будут улучшать жизнь не только слепоглухих людей, но и всех остальных.

— Насколько серьёзна проблема одиночества, с которой сталкиваются многие слепоглухие люди?

— Я думаю, что проблема одиночества, в основном, касается людей, которые не успели внедриться в цифровой виртуальный мир; сейчас большая часть населения планеты, можно сказать, живёт в цифровой реальности: они взаимодействуют между собой, учатся, работают и, я думаю, не испытывают тотального одиночества, потому что в социальных сетях и на сайтах по интересам всегда можно с кем-то познакомиться. Если совсем одиноко, то, я думаю, человек найдёт способ с кем-то пообщаться в интернете. Поэтому одной из самых важных задач является обучение слепоглухого человека навыкам пользования современными технологиями, чтобы он мог выйти в этот мир хотя бы с помощью них. С другой стороны, есть одиночество, когда человек не может найти спутника жизни, ведь у многих людей есть установка, что они должны создать семью. Но тут, наверное, стоит либо работать с самооценкой, либо найти товарища с таким же недугом, который поможет ему понять тебя.

Мне кажется, чем старше человек, тем легче происходит взаимодействие между людьми. Когда люди молоды, они по-другому смотрят на вещи. Лично я, слава Богу, не испытываю сильного одиночества, к тому же мне в нём комфортно, так как я живу в общежитии, где одиночество можно назвать роскошью. Но людям, которые испытывают тотальное одиночество от слепоглухоты, нужно стараться пробивать барьер и выходить наружу хотя бы с помощью технологий. Сейчас, тем более, существуют отличные дисплеи Брайля, которые совмещены с компьютерами. Если посмотреть, например, интервью с Александром Суворовым, то иногда возникает ощущение, что он одинокий человек, но, с другой стороны, он всё время чем-то занят — пишет книги, общается, преподаёт в университете. Я думаю, чтобы преодолеть одиночество, нужно либо чем-то заниматься и находить людей по интересам, либо осваивать новые технологи — компьютер, социальные сети, Интернет.

— Что вы могли бы сказать тем, кто хочет помочь слепоглухим людям или кому-то ещё, но боится сделать первый шаг?

— Ну, если человек, допустим, боится пожертвовать ресурсы в пользу слепоглухого человека, в пользу благотворительного фонда, то, наверное, надо как-то переступить через это и всё же совершить пожертвование. Если хочешь помочь слепоглухому человеку в быту или на улице, то, в первую очередь, стоит спросить, в какой помощи он нуждается. Я слышал, что есть люди, у которых при виде слепоглухих людей появляется страх. Мне кажется, это какая-то личная проблема человека.

Если ты творишь добро, то хорошо от этого, в первую очередь, тебе, поэтому не надо бояться делать добрые дела.

Другой момент, что иногда помощь бывает неуместна. Например, слепоглухой человек видит туннельно и как можно дальше от себя ставит чашку с водой или чаем, во-первых, чтобы не задеть рукой и не пролить, а, во-вторых, чтобы он её всегда видел и мог спокойно из неё пить. Но часто появляются помощники, которые хотят тебе эту чашку поставить ближе, и, в итоге, слепоглухой человек не замечает её, роняет, всё льётся — и происходит конфуз. Нужно всегда интересоваться, нуждается ли человек в помощи. Мне кажется, слепоглухой человек будет благодарен, если к нему будут так относиться. Н

а моей памяти были люди, которые пытались мне помочь, и я был очень рад. Даже если я не очень нуждаюсь в помощи, всегда позволяю человеку себе помочь, потому что не надо препятствовать человеку, который хочет сделать добро. Чтобы не отпугивать людей, нужно, чтобы мы сами позволяли нам помогать. А для максимальной эффективности нужно заранее договариваться о помощи. По поводу средств, ресурсов и так далее, это уже личный выбор каждого человека. Есть люди, у которых есть возможность помогать, но их внутри что-то сдерживает. Мне кажется, если переступить это чувство, то человек будет чувствовать себя немного добрее. Поэтому призываю всех не бояться совершать любую помощь, а также не бояться людей, у которых есть физические ограничения. Даже если они не очень нуждаются в вашей помощи, то будут вам благодарны хотя бы потому, что вы обратили на них внимание.

— Что бы вы хотели сказать Фонду к его десятилетию?

— Дорогой Фонд «Со-единение» и все причастные, я хочу вас крепко, обожаемо, с благодарностью поздравить с юбилеем — десятилетием. Желаю, чтобы вы процветали, не останавливались на достигнутом. Если бы не вы, наша жизнь не была бы такой яркой, насыщенной и полноценной. Я хочу, чтобы все сотрудники были счастливы, здоровы и достигали новых высот. То, что вы делаете, приносит огромную пользу. Я один из тех, кто эту пользу максимально ощущает. Благодаря вам жизнь слепоглухих людей становится интереснее и полноценнее, и я бы хотел, чтобы вы продолжали в том же духе, чтобы все ваши проекты, все ваши планы реализовывались, чтобы вы нас всех туда подключали, чтобы мы были одним целым и классным организмом. Дорогой Фонд, от души поздравляю тебя с десятилетием. Будь таким же потрясающим!

Беседовал Владимир Коркунов