Наука, образование и технологии

Реализация Программы строится исходя из следующих основных предпосылок:

– Российская школа по изучению проблем слепоглухих людей, их обучения и последующего сопровождения – уникальна, на исследованиях наших ученых тифлосурдопедагогов строятся все дальнейшие разработки в области слепоглухоты в таких странах как США, Голландия, Япония, Швеция и др. В тоже время, в середине 90-х, в силу происходящих в стране перемен, несмотря на огромный интерес со стороны Западных стран и востребованность в реальной жизни, многое из исследований великих ученых было забыто. В настоящий момент, знание о слепоглухоте не популяризировано в среде специалистов, нет системных каналов передачи опыта по обучению слепоглухих от наставников к ученикам. 

В соответствии с пунктом 5 статьи 5 Федерального закона от 29 декабря 2012 года № 273-ФЗ «Об образовании в Российской Федерации» каждому слепоглухому ребенку вне зависимости  от тяжести нарушения развития должны быть обеспечены необходимые условия для получения без дискриминации качественного образования, для коррекции нарушений развития и социальной адаптации, оказания ранней коррекционной помощи на основе специальных педагогических подходов и наиболее подходящих для этих лиц языков, методов и способов общения и условия, в максимальной степени способствующие получению образования определенного уровня и определенной направленности, а также их социальному развитию, в том числе посредством организации инклюзивного образования. Однако несмотря на наличие законодательных предпосылок существует противоречие между необходимостью создания специальных условий для помощи слепоглухим детям и отсутствием квалифицированных специалистов для работы с ними и их семьями, а также системы развития и совершенствования профессиональных компетенций педагогов, работающих с ними. 

– Люди с одновременным нарушением слуха и зрения проживают во всех странах мира и до сих пор составляют одну из самых уникальных и сложных сочетаний двух групп инвалидности – слепоглухоту, обусловленную глубокими нарушениями слуха и зрения и вызывающую особые проблемы, отличные от тех, которые порождаются отдельно слепотой и глухотой. В тоже время, современные технологии представляют широкие возможности для реабилитации и абилитации слепоглухих людей. Для них технические средства – один из путей общения, персонального развития и, как следствие, полноценной интеграции в общество. 

Проекты и мероприятия программы

Проект «Ресурсные центры поддержки слепоглухих в регионах РФ»

  • Ресурсные центры поддержки слепоглухих в регионах РФ

В рамках Проекта Фонд осуществляет открытие ресурсных центров/кабинетов в регионах Российской Федерации, аккумулирующих ресурсы в отношении детей с одновременным нарушением слуха и зрения. В рамках проекта осуществляется формирование профессионального сообщества специалистов в области работы с детьми с мультисенсорными нарушениями развитие и повышение их профессиональных компетенций. 

В соответствии с современным законодательством каждому ребенку вне зависимости от тяжести нарушений развития и структуры дефекта гарантировано право на образование. Однако зачастую реализация этого права невозможна из-за отсутствия соответствующих знаний,  умений, навыков у педагогов. 

В рамках проекта осуществляется подготовка высококвалифицированных специалистов – сотрудников ресурсных центров, способных консультировать родителей слепоглухих детей, выстраивать образовательные маршруты и осуществлять тьюторские компетенции в отношении педагогов, работающих с детьми, имеющими одновременное нарушение слуха и зрения. 

Проект реализуется совместно с участниками Программы, региональными партнерами – региональными органами государственной власти, образовательными организациями, учреждениями социального обслуживания населения. 

За время реализации проекта подписаны соглашения о сотрудничестве по созданию ресурсных центров и подготовке специалистов с 40 региональными партнерами. В настоящее время в регионах Российской Федерации открыты 15 ресурсных центров/кабинетов. 

  • Научно-исследовательская работа

Задачей данного проекта является обобщение и диссеминация опыта специалистов ресурсных центров, а также популяризация методик и технологий работы с детьми со слепоглухотой. Формами реализации данного проекта является конференции, семинары, а также комплексных научно-практические исследования. 

  • Психолого-педагогическая помощь (организация психолого-педагогической помощи людям с нарушением зрения и слуха и их семьям): 

Ранняя помощь

Актуальность проекта определена значительным ростом числа детей, нуждающихся в ранней помощи. Раннее выявление и коррекция нарушений развития снижает риск формирования вторичных отклонений и уменьшает потребность в привлечении большого числа специалистов в дошкольном и школьном возрасте, что снижает и финансовые затраты на помощь ребенку и семье. Проект предполагает личные консультации регулярностью 1 раз в неделю. Раз в 1-2 месяца специалисты проводят супервизию, с целью контроля и составления рекомендаций по работе. 

Система диагностического обучения

Комплексная оценка с участием разных специалистов особенностей развития ребенка с целью определить основные направления работы, провести пробное обучение и составить рекомендации по формированию  индивидуальной учебно-развивающей программы. 
Система направлена на помощь педагогам и учебным заведениям, имеющим недостаточный опыт работы с детьми с сенсорными нарушениями. Приведение в соответствие взглядов родителей и специалистов на перспективы обучения и развития ребенка. 

Выездные школы – летняя школа, зимняя школа, лагерь выходного дня, интеграционный
лагерь

Проведение выездных школ и лагерей по сформулированным тематикам для различных возрастных аудиторий людей с нарушением зрения и слуха с привлечением и обучением специалистов, молодых ученых, волонтеров. 
В рамках проведения школ и лагерей решается комплекс задач по психо–педагогической поддержке подопечных, их семей, обучению специалистов и волонтеров, практическому участию в общении с подопечными, привлечению и углублению интереса молодых ученых к проблемам слепоглухоты

  • Образование людей с нарушением слуха и зрения

Дополнительное образование

Поддержка образования, проведение занятий и консультаций для людей с мультисенсорными нарушениями, увеличение контингента, получающего услуги Ресурсного центра.
Получение лицензии на ведение образовательной деятельности по дополнительному образованию детей и взрослых, дополнительному профессиональному образованию и профессиональному обучению.
Разработка и утверждение программ по дополнительному образованию детей и взрослых.

Профориентационные программы

Проблема профессиональной ориентации, профессионального обучения, трудовой абилитации и трудоустройства – важнейшие вопросы социализации людей с мультисенсорными нарушениями.

Работа по проблеме профессиональной ориентации строится по следующим направлениям:
- Профессиональная ориентация людей с сенсорными нарушениями;
- Организация и сопровождение профессионального обучения/образования;
- Сотрудничество с социально ориентированными предприятиями и организациями, которые готовы трудоустраивать и обеспечить сопровождаемый труд СГ и реализовывать профориентационные программы.
- Получение лицензии на ведение образовательной деятельности по дополнительному профессиональному образованию и профессиональному обучению.
- Разработка и утверждение программ по дополнительному профессиональному образованию и
профессиональному обучению.
- Взаимодействие с образовательными учреждениями.
- Развитие взаимодействия с целью интеграции и социализации людей с сенсорными нарушениями:
- с образовательными и реабилитационными организациями для людей с сенсорными нарушениями;
- образовательными организациями, обучающими специалистов для работы с людьми с сенсорными нарушениями (педагогов, психологов, дефектологов, социальных работников и т.д.)
- с органами государственного управления образованием и социальной защиты населения регионов России и других стран.

  • Подготовка специалистов

Организация подготовки специалистов, работающих с людьми с нарушением зрения и слуха):

- Профильные специалисты
Работа по компенсация катастрофической нехватки профильных специалистов для работы с людьми мультисенсорными нарушениями. Обучение организуется в рамках выездных школ/лагерей и семинаров лектория Ресурсного центра. Разработка и утверждение программ по повышению квалификации по различным направлениям работы со слепоглухими детьми и взрослыми.

- "Из родителей в профессионалы" Кросс-проект с Маминой школой (обучение родителей)

В рамках кросс-проектной деятельности с Сообществом семей слепоглухих запуск и опробация модели школы "Из родителей в профессионалы" с целью повышении квалификации родителей детей с ТМНР (обучающихся или имеющих спец. образование) и признания их проф. сообществом для начала самостоятельной работы по оказанию услуг детям с ТМНР.

- Соцработники и профессиональные родители

Внедрение услуги «Передышка» в госпрограммы регионов. Выявлена острая нехватка социальных работников готовых как психологически, так и профессионально работать с людьми с мультисенсорными нарушениями. Данная ситуация сформировала запрос из регионов на обучение специалистов не только в формате профессиональных родителей, но и обучение соцработников по программам повышения квалификации.

  • Научная деятельность и работа с профессионалным сообществом

- Конференции

Проведение конференций, в том числе и международных с целью развития и продвижение научной школы по исследованию слепоглухоты в России и зарубежом, путем налаживания системных каналов передачи знания и опыта по работе со слепоглухими людьми и организации общих международных исследований, где лидирующие позиции будут занимать российские ученые.

Создание международного сообщества молодых специалистов по вопросам слепоглухоты, ученых и практиков, с представленностью российского опыта. Новые профессиональные и личные контакты российских молодых специалистов помогут им быть в курсе зарубежных исследований, и общемировых тенденций, что позволит им на равных представлять свои исследования, например, на Европейских и Всемирных конференциях DBI.

- Дискуссионный клуб

Организация открытой дискуссионной площадки, позволяющей привлечь специалистов разных областей науки и практики для обсуждения острых проблем слепоглухих, что стимулирует генерирование новых идей, решение вопросов в рамках междисциплинарного взаимодействия. Формирование экспертно-профессионального сообщества. 

- Наставники и ученики

Цель проекта является поддержка молодых ученых, стремящихся заниматься исследованиями по проблематике слепоглухоты. Среди основных задач – выявление студентов – бакалавров и магистров, способных к исследовательской и научной работе, обучение навыкам грамотного академического письма, публичных выступлений, этикета, помощь в организации  исследовательской работы со слепоглухими людьми, организация научно-экспертного обсуждения результатов исследования в рамках трех сессий на каждом этапе построения исследования (формулирование темы, постановка целей, задач и исследовательского вопроса, организация эксперимента, обобщение результатов).
В обязанности участников программы также входит и подготовка перевода и реферирования статьи по выбранной проблематике на английском языке, выступление на молодежной всероссийской конференции в одном из ВУЗов – участников программы, выполнение практики по работе со слепоглухими людьми.

- Издательская деятельность, включая электронные версии и видео-продукцию 
 

  • Социальная поддержка

— Передышка

Услуга «Передышка» предусматривает возможность для родителей, воспитывающих детей с тяжелыми множественными нарушениями развития, воспользоваться помощью специально обученного профессионального родителя, на время доверив ему заботу о ребенке.

На данном этапе, наряду с предоставлением услуги, решается задача о внедрении услуги по кратковременному уходу за детьми с инвалидностью (услугу "Передышка") в систему государственной социальной помощи семьям, воспитывающим детей с нарушениями развития на региональном уровне.

- Праздники, экскурсии
Помощь в организации досуга подопечных с мультисенсорными нарушениями.

- Развитие интернет-сайта
Организация социальной интернет-площадки для размещения и распространения изделий, сделанных людьми с ОВЗ, а также изданной "Ясеневой поляной" специализированной литературы.

Проект «Лаборатория Сенсор-Тех»

В рамках Проекта Фонд осуществляет поддержку дочерней организации АНО «Лаборатория «Сенсор-Тех», целью которой является развитие в России и мире новых технологий и продуктов для граждан с нарушением слуха и зрения (в т.ч. слепоглухих). 

Тематика исследований и разработок захватывает такие направления науки и техники, как биоинженерия, биотехнические системы, наноэлектронику и электротехнику, информационно-коммуникационные системы, неврологию и нейрофизиологию, генетику, а также ряд других направлений. Реализация Проекта оказывает существенное влияние на успехи в решении проблем социализации слепоглухих в России. В рамках Проекта также реализуются мероприятия для специалистов в области сенсорных нарушений и других заинтересованных лиц. 

Подпроект «Функция чтения текстов в умном помощнике для незрячих»
Краткое наименование подпроекта: "Робин"

Реализация подпроекта начата в 2019 году. Целью подпроекта «Функция чтения текстов в умном помощнике для незрячих» является создание программного обеспечения, которое позволит незрячим людям читать тексты, такие как газеты, журналы, документы, информационные таблички, ценники в магазинах и другие. После установки данного программного обеспечения пользователю достаточно будет навести устройство на текст, после чего текст будет обработан и озвучен через наушник. Данная функций является одной из самых востребованных среди незрячих людей, она позволит помочь таким людям чувствовать себя более уверенно в незнакомых местах. 

Основные задачи подпроекта:
• Разработка математических алгоритмов или их адаптация для распознавания текста с носителя. 
• Модификация аппаратной части устройства, проведение технологического тестирования. 
• Создание программного обеспечения для установки на устройство.
По результатам подпроекта будет создано программное обеспечение для Умного помощника для незрячих «Робин», которое позволит определять печатный текст на информационных носителях и озвучивать его незрячим людям. 

Подпроект «VR-система для помощи тифлокомментаторам»
Краткое наименование подпроекта: "VR-система"

Реализация подпроекта начата в 2019 году. Целью подпроекта «VR-система для помощи   тифлокомментаторам» является создание специального симулятора, который позволит телекомментаторам увидеть реальные объекты (театральная сцена, музей, кино, спортивный матч и т.д.) глазами человека с нарушенным зрением, а также подобрать наиболее оптимальный способ тифлокомментирования в каждой конкретной ситуации. 
Данная система может повысить эффективность тифлокомментариев, описывающих сцены и объекты. Принцип работы предлагаемой технологии заключается в следующем: 
1. С помощью «камеры 360» из зала записываются кино, спектакли и другие сцены, которые потом используются как рабочие модели. 
2. Тифлокомментатор использует VR-систему, чтобы погрузиться в модель и увидеть сцены глазами людей с различными нарушениями зрения, в процессе просмотра действия он  определяет значимые для них моменты, требующие уточнения или подробного описания. 

Для оценки того, как сцены воспринимаются людьми с нарушениями зрения, запись планируется вести из нескольких точек зала, это поможет специалистам определить наилучшие условия размещения при конкретных патологиях, а также разработать практические рекомендации как для специалистов и студентов, так и для ответственных за площадки (кинотеатры, театры и т.д.). 

Реализация подпроекта планируется с использованием имеющегося у АНО «Лаборатория «Сенсор-Тех» профессионального офтальмологического VR-симулятора, позволяющего погрузить зрячих людей в мир людей с различными нарушениями зрения. 

В рамках создания «VR-системы для помощи тифлокомментаторам» будет разработано специальное программное обеспечение, которое позволит снимать сцены в «режиме 360», а затем просматривать их в режиме VR. 

По результатам подпроекта будет создана специальная версия программного обеспечения, которая позволит помочь в задаче обучения тифлокомментаторов. Кроме того, в рамках проекта будут закуплены два VR-комплекта (портативный компьютер с VR-шлемом), которые можно будет использовать в рамках образовательных мероприятий и выставок. 

Подпроект «Полигон» 

Целью подпроекта является развитие специализированной площадки для тестирования, обучения и продвижения ассистивных устройств для инвалидов по слуху и зрению. Развитие экспертных компетенций, необходимых для разработок отечественных инновационных устройств, создаваемых для инвалидов по слуху и зрению. Деятельность подпроекта направлена на предоставление инвалидам по слуху и зрению (слепоглухим), а также их семьям и другим заинтересованным лицам возможности проводить бесплатное тестирование продуктов и услуг (ассистивных технологий и устройств) с целью их дальнейшего использования. Разработчикам, исследователям и производителям в свою очередь предоставляется возможность демонстрировать результаты своей деятельности и проводить апробацию новейших ассистивных технологий и устройств совместно с инициативной группой (фокус-группой) слепоглухих. Для слепоглухих и других заинтересованных сторон проводятся информационные и выставочные мероприятия. В рамках подпроекта также ведется работа по созданию информационной базы данных программных и аппаратных решений для глухих, слепых и слепоглухих.
 
Подпроект «Проведение НИР в области кортикального протезирования, разработка действующего макета системы управления кортикальным зрительным имплантом с  покупными электродами, разработка демонстрационного стенда «Нейро-зрение будущего»
Краткое наименование подпроекта: "Кортикальный имплант"

Реализация подпроекта начата в 2019 году. Целью подпроекта «Проведение НИР в области кортикального протезирования, разработка действующего макета системы управления кортикальным зрительным имплантом с покупными электродами, разработка демонстрационного стенда «Нейро-зрение будущего» является содействие разработке и внедрению в медицинскую практику первого в России кортикального зрительного импланта для восстановления утраченных зрительных функций у слепых и слепоглухих людей. 

Необратимая потеря зрения является одним из наиболее серьезных заболеваний человека и ведет к инвалидности. Всемирная организация здравоохранения насчитывает более 161 млн слабовидящих и 37 млн слепых людей. Современные подходы в медицине направлены, как правило, на терапию, связанную с попытками предотвратить или замедлить потерю зрения. 

Проект направлен на развитие в России методов и технологий по восстановлению утраченных зрительных функций с помощью высокотехнологичных хирургических методов. Разработка кортикального зрительного протеза имеет особую значимость для России, поскольку по разным 
оценкам потенциальными благополучателями в нашей стране могут быть более 300 тысяч человек. В России проекты данной направленности отсутствуют, при том, что у некоторых коллективов есть научно-технические заделы в данной области. В тоже время технология кортикального протезирования до сих пор остается одной из самых перспективных и востребованных на рынке высокотехнологичной медицинской помощи. 
 
Подпроект «Проведение НИР по разработке схемотехнического дизайна первой  версии микрочипа для установки в титановый корпус кортикального импланта с возможностью передачи команд с внешнего источника (видеокамеры) на матрицу электродов»
Краткое наименование подпроекта: «Микрочип импланта»

Ключевой научной задачей при создании систем кортикальной имплантации является разработка системы управления имплантом (микрочипа) для дальнейшей работы с матрицей электродов. Данные компоненты на некоторых этапах разработки проходят испытания на животных, а в дальнейшем при создании медицинского изделия испытываются и на людях. 

Микрочип разрабатывается для управления электродами и будет иметь возможность настройки
параметров стимуляции (интенсивности, силы тока, напряжения, частоты и других временных характеристик, полярности сигнала). 

В рамках подпроекта планируется разработать схемотехнический дизайн первой версии микрочипа, включая схемотехническое проектирование и виртуальное прототипирование, в т.ч. аналоговое и смешанное моделирование, а также разработку программного обеспечения, проведение прикладных научно-исследовательских работ и защиту результатов интеллектуальной деятельности (при необходимости). 

Развитие данных технологий в России имеет особую значимость в аспекте совершенствования методов оказания помощи и реабилитации людей с нарушениями зрения, а в перспективе и с неврологическими заболеваниями (болезнь паркинсона, эпилепсия).

Реализация подпроекта будет способствовать развитию новой технологической платформы с применением микро- и наноэлектроники и искусственного интеллекта в области нейропротезирования для помощи слепым и слепоглухим людям.

Проект «Сопровождение людей с нарушением слуха и зрения при получении профессионального и дополнительного образования»

В рамках проекта Фонд осуществляет индивидуальное сопровождение СГ при получении профессионального и дополнительного образования/обучения. 

Проблема доступности профессионального обучения и дополнительного образования заключается в наличии индивидуального психолого-педагогического сопровождения образовательного процесса квалифицированными тьюторами и специалистами, владеющими не только навыками коммуникации (русского жестового языка и дактильной речи), но и навыками сопровождения СГ. 

Основной целью проекта является предоставление СГ специалистов сопровождения для освоения программ профессионального обучения и дополнительного образования, а также увеличение адаптированных программ дополнительного образования для слепоглухих людей. 

Основные мероприятия проекта:
- тифло-, сурдо- и психолого- педагогическое сопровождение профессионального обучения, дополнительного и дополнительного профессионального образования, в организациях, ведущих образовательную деятельность; 
- сотрудничество с профессиональными образовательными организациями в рамках сетевой реализации адаптированных программ профессионального обучения дополнительного и дополнительного профессионального образования. 

Индивидуальное сопровождение обучения даст возможность слепоглухим освоить профессию в системе профессионального обучения и навыки в системе дополнительного образования, позволит слепоглухим больше общаться, что восполнит коммуникативный дефицит. Обучение повысит качество жизни не только слепоглухих людей, но и послужит деинвалидизации членов семьи.